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本字幕由腾讯音乐天琴实验室独家AI字幕技术生成
这是徐伟
他不是科研人员
而是一位只有高中学历
没有医学专业背景的普通父亲
他在家里的露台搭建起一个实验室自制药物
为了救治她身患重病的儿子啊啊
儿子浩洋患有max 综合症
这是一种发病率约在十万分之一的罕见病
由于无法吸收铜离子
严重影响生长发育
嗯
你好你好
这种病目前没有特效药
也无法治愈
只能有限缓解
通过化合物组氨酸铜你评估过吗
这件事情
你凭什么觉得你可以告
这真的是一件很简单的事情
就是可能每个人的心理门槛比较高
他觉得哇
我从来没做过这个我肯定不行的
就还没开始就放弃
就自我否定
儿子已经两岁三个月
仍然不会翻身
徐伟除了自制钻酸痛
还在研究更进一步的治疗方案
她在与时间赛跑
这是一场性命攸关的冒险之旅
嗯
你能看懂第一个那个检查单上怎么说
他当时是打电话给我们
他说
你去事先了解一下什么叫max 病
他就把那个max 的拼写告诉我
我当时在开着车就临时靠边停了一下就查了一下
翻了几页就看到他的麦克斯病是无药可救
然后呢
呃三岁的死亡率特别高
几乎90%都几乎100%吧
如果没有得到有效的治疗
他有膀胱憩室
所以他就排尿不畅
就是这些小孩儿都有这个问题
所以频繁尿路感染
嗯嗯
哎哟喂
我吃饭去啦
哇
这个气球
气球
气球
气球
嗯
嗯
2020年5月
徐伟带着儿子在北京求医
效果不好
这时一个患儿家长给了他两瓶已经过期的蓝色药剂
你当时相信这个样都是病友
没办法不相信
你当时已经知道有酸痛了
问了医生
医院全国都没有
后来得知了这个全世界都没有上市的
只有台湾院内自制剂的形式制备出来
你拿来用用了
用了他用的话当时不确定
加上又是过期的
他到告诉我是没什么太大的问题
但毕竟当时不懂啊
听到这个过期
这个还是要哈
所以就很低剂量的给他去用用了
也上升了
上升了
0 .1 还是多少
两次可以用多久
两三个礼拜就用完
用完这个给的没有了
就没有任何其他办法没有啊
买买不到
去台湾
台湾去不了
要起要起
不做医院
医院没有
嗯
那还有什么办法
境外的渠道也不行
是吧
不行不行
而且当时疫情最严重的时候
早在这个时候
徐伟就已经意识到组氨酸铜难以获得
或许有一天他不得不依靠自己
于是他开始学习
第一个难关就是课下专业论文
嗯
你英文好吗
做好我根本不会英文
我英文是最差的翻译软件翻译
你不怕犯错了吗
直接用网上的呃
我会通过很多的验证码
比如说一个化学式它到底是叫啥
对吧
英文和中文的他有个CAS 号啊
可能你翻译会出错
但是CAS 号的数字是不会出错的
做完酸痛
这就是最早做的这东西
嗯嗯
这个是讲什么呢
主要商场的分子式太多
第一篇论文有多长多久
十多页吧
PDF 你看那个时候才开始看啊
不记得花了多久
总之翻译过来这都
但是连起来啥意思
基本上都很毒
不同时呢
它有很多的这个专有名词
嗯
比如说P 型ATP 酶啊
作为这个铜的离子泵呢
这些词你都得去查
就白天黑夜的茶
有时间就查
不懂什么词就查查
懂一个算一个
那你大概有印象吗
比如
你这篇文章基本上把他看图
大概四五天吧
应该挺快的呀
我快是因为呃
我有动力嘛
没办法
如果不是我孩子生病了
我可能查一年
我也不想去查
我也不想去搞懂它是什么
没办法
啊
那个那个
我想问一下
你那里就医无门买不到
要虚伪就给自己公司增加了医药相关的营业范围
以合作商名义找药厂合作
但漫长的流程和高昂的费用堵住了这条
他转而到上海找实验室外包配置
但成本高
往返上海耗时耗力
制剂保质期有限
这个办法也难以为继
在第一次实验室外包配置之后
徐伟决定自己动手
他们当时我看报道说是有反对哈
认识肯定有反对
骂父母就说肯定不可能做得出来的
你太异想天开了啊
你也没有说服他们
没有
就是他们一直在否定
我觉得这是不可能的
我赌你做不出来啊
什么什么的我是一直相信一句话是非审之于己
呃
得失安之于数
毁誉听之于人
做好自己就行
然后你就开始干过其他的那个花儿的家
问过啊
自己来学习
我认识很多人
后来您要做的时候
他退出
虚伪的计划
无人响应
只好单枪匹马
接近两个月的时间
他在理论上掌握了组氨酸铜的配制方法
但落到实践则又是另一码事
啊
这里有个高压灭菌锅上
这些烧杯试管先用自来水洗了以后用纯水在充充了以后呢
呃
放在这个不锈钢口路过
扎好放在高压锅里灭菌
然后再在这个烘箱里面烘六个小时烘干
然后就在操纵台里可以达到一个百级无菌的环境
这种实验的话
前期的准备
其实是最重要的
因为要确保无菌性
当时不懂的就是东西是买来了哈
但是你不知道怎么消毒
比如说你稍微要怎么封口
消毒灭菌
完了以后要怎么样让它干掉
然后拿到超净台里面
这个过程要怎么样
确保它不会被污染
最最难的是对你来说
操作上就是细节上面的
比如说
你要穿0 .1345 克
氯化筒就是万分之一
可很难撑得精准
随便抖一点
就可能他就超了
自行配置之前
虚伪
其实已经试用过上海实验室的制剂
先是用了兔子
然后是他自己
给自己实验的时候
这个东西你了解充分
有没有风险风险
我了解就是如果他没有确保无菌的话
可能会有感染
嗯
但是她是皮下注射
不是静脉
所以就算有感染也不会太严重
而且成人的抵抗力
它是通过抗生素就可以抵御细菌
所以不太担心你自己玩了三天没反应就直接给小朋友用
对没时间
等他们当时已经停药很久
用在小朋友身上的时候
你自己犹豫过吗
没有
没有什么好犹豫的
一个都没有
没有啊
为什么要犹豫呢
都试过那么多
验证过那么多
除非这一切都是假的
除非论文是甲的
化学式是假的
科学是假的
我觉得普通人没有那么固执
说老实话
或许也许吧
就想的顾虑比较多
没有没有
嗯
有有有又怎么样呢
你还有其他办法没有选择
组氨酸铜只有缓解作用
虚伪
学者培养干细胞期望可以用来弥补孩子的发育障碍
而她最期望的还是基因治疗
目前的进展是什么
就是我们之前构建的呃APP 企业的截短的基因
通过切除了四个同同学和玉啊
保留了后面的两个同学和一
还有他的跨膜转运一
还有他的这个APP 啊
那通过人工合成的方式
人工合成的系列
然后把包装在纸里面
嗯
然后用纸粒转染
293 T 细胞
然后通过还是高尔基体的染料
还有和染料
还有这个加载APP 截短版的
前面的这个呃
GFP 的荧光蛋白
通过工具要显微镜来查看到底有没有表达表达
有没有定位到反式高尔基体
所以前几天的验证结果已经出来了
他是有表达的
并且嗯
和反式高尔基起的重合度非常高
基本上是吻合的
所以这个基因翻译出来的
蛋白它要起到生物学的功能
它要起到这个转运铜的这个功能
它必须要定位在
啊
就是通过初步的验证
他基本是具备生物学活性
并且是有表达的
我必须坦承讲
你刚刚讲的这一套
我就确实不懂
可是我基本上知道的基因治疗
但是它这个方法的研究可能比你大个实验室去配置这个这个东西肯定要难得多
因为很多实验我是做不了的
所以他不可能靠你自己来做这件事情
但是就最基础的理论肯定靠自己啊
操作方法
你没有设备
你肯定操作不了
但是你可以外包出去骂他
目前来看
这件事情你觉得还是只靠自己去推动
嗯
现在报道以后当然有呃
很多愿意提供帮助的这些基因公司啊
对吧
这样的话会进步会更快
你对时间有预估吗
两个月这两个月是有专业的团队
完全的不就如果是只靠我自己的话
两个月我也可以做到
如果有专业的团队肯定更更快乐
嗯
有没有想过
万一哪一步不想走错了
想过
所以我会饿更认真的去查论文
更全面的学习
以前基础的知识
用科学的方法
用数据的方法去把风险降到最低
这些对于别人来说可能是风险
但对于我来说是希望对我孩子来说
也是希望还有一件事啊
就是把他的这个对身体发育和智力发育的阻碍
它是不可逆的
嗯
哪怕就是如果非常的乐观
他也基本上非常可能是
智力受阻
生活不能自理的嗯
所以我培养干细胞啊
干细胞可以逆转
有很多脑瘫患儿都是通过干细胞治疗
可以上学
可以走路啊
有无数的方法可以去尝试
只要活着
只要有时间总是会有希望的
最开始做转三桶
一共这些设备是
哇
好
2万块钱啊
现在你增加了哪些呢
比如说一个后边后边后边啊
呃
旋转蒸发仪这个灯
这个这个
这个这个
呃
后面哪个最贵的最
就是滚
嗯
不要想干细胞多少
多少钱啊
17000多元吧
生意受影响大吗
这基本上废掉了
那你们家庭收入肯定之前还好
有些积蓄一点
但是现在就是报道
之前其实就已经欠着两三万
我知道有很多好心人就是想捐助
但是这不长久啊
我觉得也受之有愧
因为虽然这个房子是抵押出去哈
但是其实还有房子就还没到那种
真的是活不下去的地步
但会不会有人反对或者指责
你说你花如此大的精力
钱我不知道多少啊
嗯
在这个小朋友身上
你还有家庭
还有另外一个女儿
嗯
人家会不会说对他们来说是不是不公平
我没有觉得不公平啊
反而觉得通过这样的一件事情
去教会一个人坚强
教会我的孩子去勇敢的去面对
不要去退缩
这对他以后反而是最有用的事情
嗯
可有些问题是很实际的啊
比如说女儿会说一句
玩笑话说
你把爱都分给弟弟小孩
他第一个小
他也不懂事吗
她有点抱怨很正常
但是你最主要是看你怎么去引导他
你要让他相信的是
对弟弟的爱和对你的爱是一模一样
不管是你有了事情
还是我还是弟弟有了事情
其实做父母的都会义无反顾的全心全意的去去去去去帮助
如果有人说嗯
因为这个至少说把握没有那么强的这个希望
然后有可能先全家于经济的困窘
你说你这种做法是不够理性
是不是对家庭负责不够
为什么会有这种说法
嗯
我首先要觉得怎么去解释
诠释责任这个词哈
我一直认为首先要对生命负责任
他是对经济负责
如果都没有了生命对吧
那一切都没有什么意义
如果你保留了财产
保留了惊醒
最终你的孩子走了
那你要这些东西
你的灵魂是空虚的呀
可是
有种最坏的结果就是你到时候
人才留
那我尽力啊
我无愧于心
这个事情那么重要吗
无愧于心很重要
一方面有
绝对不能放弃的东西
你有你的底线吗对吧
从昨天我们认识啊
第第一次面到此刻你都呈现出一个比较强大洒脱
一往无前的形象
人都是普通人人都是血肉之躯
你说你从来没有呃
纠结
犹豫过
我觉得这个很纠结
犹豫过啊
之前没有方向的时候不知道最终是什么样的结果的时候也也难受啊
也想放弃呢
放弃就让自己放弃呗
就让自己颓废一下呗
想喝酒就喝点吗
放弃什么
放弃治疗
孩子也会有过这样的念头
对啊
你让自己放弃治疗
孩子一个晚上或者几个小时有什么关系呢
这样的时候多吗
多放过自己
就你要解的出来
那个你想放弃的声音出来的时候一般是什么时候基本都是晚上白天忙事情都忙不过来
你不会去想放弃
当你真正忙的时候你有事情
哎
你知道我要构建这个指令
你知道我今天要看几篇论文
那个时候可能就是一种求知欲
在主导
那时候你可能想都不是
我要救我孩子
就是为什么他要这样
为什么他就有一个信号
太对吧
当你一个一个的问题
把它解决
你会有成就感
那个
呃
很高兴今天晚上我们参加罕见病患者的家庭自救的一个行动的一个探讨
哈喽大家好
我是这个呃昊阳爸爸跟徐伟结识以后章节结识了几天
不对啊
我也是呃
应首先对这个呃
虚伪的故事是一个是一个很很感人的一个故事啊
也是很揪心的
你们这个群是就是几十个人是吧
对一样的兵是吧
你觉得他们是什么状态呢
就说白了温水煮青蛙骂
那是一种什么感觉呢
你没有一无路可走
啊
圣人忘情
最下不及卿
所以说情之所钟正在我辈
嗯
生活条件也不是报的那种
实在坚持不下去
也读过一点书
他们的什么叫感情
也是最难放下
翩翩的
你或者很多人都处在中间
这是很很让人纠结的事情
但是人生啊
酸甜苦辣对吧
对于人生百味少了
哪一种
都会失去味道
Max
这个里面的群体
你觉得他最迫切的需求是什么
可能最迫切的就是解决那些还没有组氨酸铜仁的呃来源的
这个病有只能够用上组氨酸
因为这个是做任何治疗的第一步
我想给他们免费给他们
但是没办法给啊
因为法律法规不允许啊
长远一点
你觉得主要的需求是什么经济吧
经治疗可以上临床的话啊
临床治疗是不允许收收取费用的
这个还好
但是你经替代治疗以后是让她的脑损伤也是恢复不了的
只能是把基因水平修正
那还需要大量的这个干细胞来去逆转
他的这个脑损伤啊
这些都是要钱的
哪怕你自己做那些耗材也不便宜的
因为我对法律法规我不熟悉
我更不敢去瞎提建议
我只能说是针对于我们这样的群体
你自己不要放弃自助者天恒助资吗
你自己都放弃了呢
别忘了
看到你可能就默默无闻的就就没了
总得有人把这个问题拿出来让别人看到
他才有改进的可能
这是第一步
谁啊
而且这件事情啊
如果非要说有什么好处或者正面的意义是什么呢
到现在来说它本来就是一件好处
我认为哈人生是不可能不遇到困难和挫折
关键你要考虑的是不是怎么去避免困难和挫折去逃避它
而是你要学会怎么把困难和挫折变成有用的东西
那你觉得你现在把这件事情向好的方面转化
我觉得转换了
我觉得通过它我打开了新世界的大门
我原来以为世界就是那么简单
我不知道还有那么复杂的记忆里对吧
我开始理解
为什么世界的本质是玉米
就算你眼睛看到了他的镜子
但是它里面的原子结构其实都是不停的在做自己的认知
对啊认知
真的是体会到什么叫学海无涯苦作舟
也终于认识到了
为什么一个人的学识越多
面对的位置就越多
这件事情非常大的意思是对你个人
对我孩子来说
如果他有灵魂
它可以感受的话
他至少觉得他至少认为这个世界上
会有一个人
永远都不会放弃
你真狗
就无论无论如何
都有一个人
所以体会过孤独的人
他知道孤独是什么滋味
被人放弃是什么滋味
所以他
会对所爱的人
让他不会有这样的感觉
没体会过孤独和体会过吗
怎么没体会过高中没读完呢
对吧就辍学了
人家都觉得你是废人了
这辈子不会有什么出息吧
以后可能会找要饭啊什么的
那是什么感觉呢
就是找不到人
亲属没办法提
就是全世界
就用陈子昂的登幽州台
就前不见古人
后不见来者
恶念天地之悠悠
独怆然而泪下
就那种感觉
所以你不希望你的小孩子吧
肯定不希望你不能让他有这种感觉
但我不知道他有没有感觉
但是我得做
我是有感觉的
一个人无聊啊
嗯嗯
冻冻
冻冻
嗯
嗯
很好
注哈
自己做好起来跑
别跑
起来站起来
哇
嗯
啊
哎呀
深深一一
嗯
嗯
嗯
哦
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